Статистика смертности является одним из основных источников медицинской информации и позволяет получить наиболее надежные данные о здоровье населения. Показатели смертности у детей не только отражают социо-демографические явления в обществе, но и рассматриваются как основной критерий качества оказания медицинской помощи и эффективности проведения профилактических мероприятий. Несмотря на очевидные успехи в диагностике и лечении, онкологические заболевания остаются одной из ведущих причин смерти у детей и после случаев насильственной смерти устойчиво занимает второе место в структуре детской смертности (1-14 лет) [10].
В разных странах наблюдается различный уровень заболеваемости, и, соответственно, различный уровень смертности детей от злокачественных новообразований, что обусловлено социально-экономическими особенностями, своевременностью диагностики и лечения, стратегиями терапии. Высокая детская смертность может быть вызвана не только тяжестью заболевания и токсичностью проводимого лечения, но и поздней диагностикой, а также отказом от терапии по медицинским показаниям и по религиозным или другим социальным воззрениям родителей пациента [1,8,11].
В последнее время во многих странах на базе национальных и региональных онкологических регистров проводятся широкомасштабные исследования по оценке медико-демографической ситуации [9,10,13]. Повышенный интерес к данной тематике диктуется необходимостью совершенствования и выбором наиболее оптимальных стратегий оказания медицинского обслуживания. Особое внимание уделяется изучению влияния специальной терапии, рецидивов и поздних эффектов лечения на уровень смертности среди пациентов с длительным сроком наблюдения [6,7,9,].
Анализ причин смерти детей, как от прогрессирования основного заболевания, так и от осложнений специального лечения, позволяет оценивать, как процент резистентных к лечению новообразований, так и риск смертельных исходов при проведении лечения. Современные интенсивные лечебные протоколы значительно снизили смертность детей от онкологических заболеваний с достижением уровня выживаемости до 70% от числа заболевших и значительно увеличили группу пациентов, имевших в анамнезе онкологическое заболевание. В настоящее время в США и Канаде, например, живет более 270 тыс. человек, в детстве излеченных от злокачественных новообразований [12]. В Российской Федерации живут десятки тысяч бывших пациентов детских онкологических клиник, что правомочно и для Республики Беларусь. Данная когорта пациентов представляет интерес с точки зрения оценки риска смерти от онкологии при длительном сроке наблюдения, поскольку параллельно с успехами онкопедиатрии увеличивается проблема поздних эффектов лечения, проявляющихся в виде развития вторичных злокачественных новообразований, а также нарушения функционирования основных систем жизнедеятельности организма, что в дальнейшем приводит к снижению качества жизни и смерти от осложнений, связанных с проведенной химио- и лучевой терапией [14].
Анализ причин смертности требует четкой методологии [13]. Комитетом экспертов по подготовке пересмотра Международных перечней болезней и причин смерти отработан подход, согласно которому первоначальная причина смерти является основной причиной, используемой для статистических разработок, и утверждены правила выбора первоначальной причины смерти. Этими правилами должны руководствоваться все государства-члены ВОЗ при сборе и обработке статистической информации по заболеваемости и смертности, для возможности сравнения данных [2,5]. Однако в последнее время многими исследователями отмечается недостаточность объема информации официальной статистики для проведения эпидемиологических исследований по данной тематике, что диктует необходимость создания на базе канцер-регистров, в соответствии с региональными особенностями, дополнительных систем учета данных по смертности пациентов, получавших лечение по поводу злокачественных новообразований.
По последним данным, представленным Американским Институтом Медицины, в США на сегодняшний день живы четверо из пяти пациентов, получавших лечение по поводу детского рака. И примерно две трети этих пациентов имеют факт одного или нескольких неблагоприятных последствий, связанных с заболеванием или проведенным специальным лечением. Четверть из всех регистрируемых поздних последствий поддаются коррекции, но с увеличением возраста наблюдаемых пациентов, увеличивается и число поздних эффектов. Отсутствие систематических контрольных обследований, направленных на выявление подобных поздних состояний влечет позднюю выявляемость или потерю подобной информации. Поэтому на данном этапе развития медицины отмечается необходимость решения вопроса о всестороннем и полном мониторинге за новым контингентом пациентов, получавших лечение по поводу злокачественного новообразования в детском возрасте, а также необходимость разработок для специализированных учреждений, работающих в сфере онкологии, программ по систематическому наблюдению за такими пациентами [6].
Во избежание потери информации о причинах, непосредственно повлекших за собой летальный исход пациента, получавшего лечение по поводу детского рака, в США и многих европейских странах свидетельство о смерти (в котором помимо класса заболевания, приведшего к смерти, указываются состояния и заболевания пациента за последние годы), централизовано направляется в организацию, осуществляющую учет заболеваемости и смертности [4]. Подобный подход не только уменьшает вероятность искажения или потери информации, но и позволяет более детально анализировать влияние различных факторов на здоровье пациента. В Республике Беларусь в Белорусский канцер-регистр поступает информация лишь о классе заболевания, приведшего к летальному исходу, но отсутствует информация о сопутствующих заболеваниях и об инфекционных осложнениях, повлиявших на летальный исход.
В связи с вышесказанным видится целесообразным совершенствование государственного учета и анализа причин смерти пациентов, получавших лечение по поводу злокачественных новообразований в детском возрасте. При этом необходимо проведение анализа структуры детской смертности от злокачественных новообразований на базе Детского канцер-субрегистра с последующей детальной оценкой влияния основных нозологических групп на структуру детской смертности в целом. Исследование причин смерти у людей, получавших лечение по поводу злокачественного новообразования в детском возрасте, позволит не только оценить отдаленные последствия проведенного лечения, но и разработать государственную программу диспансеризации и систему медико-социальной поддержки этой категории населения. Продолжением данных исследований должно стать изучение и определение необходимого объема паллиативной (медицинской, социальной и психологической) помощи умирающим от злокачественных новообразований детям и их семьям.
Подробный обзор литературы по данной проблеме готовится к печати в журнале "Медицинская панорама", №2, 2005 г.